成人スティル病(その5:治療開始と現況)

SBSH0025

起きて半畳、寝て1畳。


・投薬開始
1月29日の夜から、早速プレドニン(ステロイド)の服薬を開始しました。
感染症の疑いがなくなったため、翌日、陽圧室付きの個室から二人部屋に移動。
逆に薬の影響で免疫力が弱まっているので、うがい手洗いの感染予防を徹底するようにいわれました。
マスクをすれば、病院内自由に出歩け、食事も病棟食堂で取るようになりました。
二人部屋にはトイレ・シャワーがついており、シャワーも毎日自由に浴びられるようになりました。
・ステロイドが効きにくいorz…
どうやら私はステロイドが効きにくい体質らしく、当初計画の1日30mgでは熱が下がらず、その後1日40mg、45mgと飲む量を増やしてもだめで、結局2月13日から1日60mg飲み、ようやく熱が収まりました。同時に関節痛もなくなりました。
しかし、血液検査の結果ではCRPが下がらず(2/21で6.07H、通常は0.3以下)まだ効果が十分ではないようです。2月26日から3日間だけ1日120mgに大増量し、その結果をみて、今後の治療の方向性を決めていく予定です。

SBSH0013現在の飲み薬
左下から時計回りで、
プレドニン(ステロイド1日3回)、酸化マグネシウム(便秘用^_^;)、
セルベックス(胃薬1日3回)、パリエット(胃薬1日1回)
・体調は回復(^_^)
熱が下がり、関節痛がなくなり体調は回復しました。
関節痛がないだけでなく、体のだるさもなくなり、重力が1/2になった感じです。
あぁ、本当はこんなに動くのが楽だったのね、と実感。
・血栓予防
SBSH0028

妊娠しているだけで血栓ができやすくなるらしいのですが、ステロイドの副作用にも血栓があるので、薬の量が多い間だけ予防的に血栓予防の薬カプロシンを自己注射することになりました。
(1日2回)
2月13日にプレドニンが60mgになってから当初看護師さんに打ってもらってましたが、2月26日から自分でやってみることに。
まだ慣れませんが、なんとか頑張ってます。
また、血栓予防のためにも、じっとせず動いたほうが良い、といわれました。
幸い大学病院で院内が広いため、毎日院内を歩くことをはじめました。(売店とか外来棟など)
関節痛もなくなったので、少しずつ距離を伸ばして入院生活で衰えた筋力を回復したいと思っています。
・PC
SBSH0029Let’s NoteR6とe-mobileでネットに接続してます。e-mobileは時々電波が切れますが、支障はありません。とにかく時間だけはたっぷりあるので良い暇つぶしになってます。
ブログ更新も時間があるのでマメにできます(笑)
・食事はすでに飽き気味
病院の薄味の食事に少々食傷気味です。
朝は洋食か和食、昼夕のメニューも2つから選択できるのですが・・・
医師や看護師からは、特に食事制限もなく、持ち込み・間食もOKといわれており、なんとかそれで凌いでいくしかないかな。
・人生の中休み
これまで大きな病気をしたことが無かった私でしたが病気になって、当然落ち込みや焦り、今後についての不安はあります。
でも、今は神様が与えてくれた、人生の中休み、休養期間だと思ってなるべくあせらずゆったりと考え、体をゆっくり休めていきます。
とりあえず現況は以上で、今後は近況報告の形でUPしていく予定です。
ここでいったん成人スティル病についてのシリーズは終了します。

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成人スティル病(その5:治療開始と現況)」への2件のフィードバック

  1. まさこんぶ

    お疲れ様です。
    ステロイドが聞きにくい体質だったのですね。
    パルス療法っていうんだったのかな、ステロイド大量投与。
    プレドニンって凄く苦くて飲みにくくないですか?
    よく患者さんが話していた気がします。
    まだ長い休暇が続きそうですが、焦らずにゆっくりと療養してください!
    妊娠の経過も順調でありますように!

  2. まさこんぶさん:
    ステロイドパルス、多い人は1000mg/1日(点滴)とかやるみたいだけど、妊婦に使えないのでプレドニン増量でパルスです。
    プレドニン、苦いです。口の中に味が残っちゃうと味覚が変になるので、なるべく水を多く飲むようにして対応してます。

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