成人スティル病(その4:再入院?転院、診断確定まで)

今回は再入院?診断確定までのことについて書きます。


・再入院
1月22日にE総合病院に再入院しました。内科サイドから「成人スティル病」の疑いがある、という話になりました。
翌日、主治医から大学病院への転院の話がありました。
・家族のサポートを得るため、自宅・実家から近い病院が良い
・これまでいろいろとやった検査については重複しないようにしてほしい
と伝えたところT大学病院に連絡していただき、24日に外来の予約を取ってもらいました。
・あわただしい転院
1月24日、E総合病院の主治医からは、「すぐに転院(入院)できるかわからないので、とりあえず外来を受診して戻ってきてください」といわれ、紹介状(かなり詳細な検査データが入ったもの)、MRIデータなどを持参の上、父親に車で連れて行ってもらい、T大学病院を受診しました。
フラフラになりながら産科外来にたどり着いたあと、処置室のベッドで休みながら診察を待ち、胎児の超音波検査を受けると、あっさりと、「では、入院しましょう」という話になり、インフルエンザの検査を受けたあと(これが陽性だと入院できないらしい)、病室まで車椅子で運ばれました。
#E総合病院で入れた点滴針も抜かずにそのまま、荷物も全部おきっぱなしでした。
#荷物は後で両親がまとめて持ってきてくれました。
この時点ではまだ感染症の疑いもあったため、陽圧の前室がついた個室に入り、病室外に出ることを禁止されました。
入院後も38度?39度台の熱は続きました。電気毛布とアイスノンの日々です。
病室で感染症内科やアレルギー内科の医師の問診を受けました。
アレルギー内科の医師から、「E総合病院でもいわれたように、成人スティル病の可能性が高い」という話を受けました。
1月28日に皮膚科を受診したところ、発疹は内科の診断どおり、成人スティル病のものだと診断できる、ということでした。
・治療方針の説明
1月29日の夕方、アレルギー内科の医師、産科の医師から、治療方針の説明がありました。
(両親とソッシーさん同席)
不明熱は感染症、悪性腫瘍・リンパ腫、膠原病が考えられるが、感染症は血液培養陰性、抗生剤無効、心内膜炎(心臓超音波)で否定的。悪性腫瘍・リンパ腫もCT、血液検査で否定的。
症状、所見の組み合わせで膠原病の1つである成人スティル病と診断する。
このままほおっておくと、消耗し胎児の悪影響が考えられるだけでなく、血球貪食症候群、DIC、他の臓器障害を引き起こす可能性もある。
治療は、胎盤を通過しないためほとんど胎児には影響をしない「プレドニン(ステロイド)を使う。「プレドニン(ステロイド)」は60mg必要な人も15mg程度で抑えられる人もいるが、今回は30mgから開始。反応がよければ早めに減量していく。30mgで効かない場合はプレドニン増量を検討する。
母体(私のこと)への副作用は、感染症、満月様顔貌(ムーンフェイス)、にきび、糖尿病、高血圧、胃潰瘍、精神症状、大たい骨頭壊死、筋症、白内障、緑内障、骨粗しょう症、血栓症などがある。(全員に出るわけでも、全部が出るわけでもない。)
今後は、血液検査をしながら、副作用に注意していく。
とても丁寧な説明で、説明内容を書いた紙を頂きました。
この日の夜から、プレドニンの服薬を開始しました。

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