成人スティル病(その1:症状)

さて、しばらく現在治療中の成人スティル病について書いていきたいと思います。全国に1,110人という患者数の少ない成人スティル病ですが、Webで検索すると症状も人それぞれのようです。私の症状は次のとおりでした。


(1)発熱1日のうちに平熱から39度まで上がり、数時間後にはまた平熱まで戻ります。熱がでるのは夕方からが多かったです。この1日のうちに上下するというのが普通の発熱と違うところで、弛緩熱(SpikeFiver)と呼ばれ、成人スティル病や感染症などに特徴的なようです。
・悪寒熱が出る前には、手足が冷たくなり背中から悪寒がしてきます。普通の人がインフルエンザにかかったときのような感じです。布団にもぐりこみ、なるべく体をちぢこませて、悪寒が治まるのをじっと待ちます。布団を増量しても電気毛布を使っても悪寒は治まりません。とにかく布団の中で体を少しでも動かすだけでも悪寒がしてくるので、その状態のまま動けなくなります。のどが渇くので、看護婦さんにペットボトルの水をストローで飲ませてもらいます。・放熱1〜2時間続いた悪寒が、スイッチを切ったように止まります。熱が上がりきったサインです。ようやく布団から抜け出し、冷えたポカリスエットをがぶ飲みして熱を測ります。看護婦さんを呼んで体温を告げ、氷枕かアイスノンを持ってきてもらい、頭の下と両脇に挟みます。体に熱がこもりとても暑いです。たくさんかけていた布団をはいで、タオルケット1枚になり放熱します。1〜2時間すると平熱まで戻ります。全身汗だくになるので、看護婦さんに着替えを持ってきてもらい、蒸しタオルで体を拭き着替えます。
この悪寒〜放熱が1日1回もしくは2回やってきます。とにかく、自分ではどうすることができない、悪寒が一番つらかったです。

(2)関節痛
手首、肩、膝の関節痛がありました。いずれもじっとしてると痛まないのですが、動かすと痛みます。手首の関節痛のため手に力が入らなくなり、ペットボトルの蓋もあけられなくなりました。肩の痛みは腕を伸ばしたり力を入れると起こりました。膝は曲げ伸ばしでいたみました。この状態だと、寝た状態から上半身を起こすときにどこにも力をいれることができず、痛みに耐えながらも勇気をもって起き上がる、という感じでした。携帯や体温計、テレビのリモコンなど、常に使うものは枕元に並べておきました。さらに起き上がった状態から立ち上げるのも膝が痛むためつらく、トイレにいくのも痛みをこらえながらといった状態でした。関節痛だけでなく体も重く、重力が2倍になったような状態でした。
(3)皮疹
蕁麻疹のように見える、数時間で消える皮疹が、太もも、腕、背中などにできました。この皮疹自体にはかゆみはないのですが、できたところに汗をかくとかゆくなり、かき壊してしまいました。
(4)咽頭痛物を飲み込むときにのどの奥のほうが痛みました。のどの赤みやリンパ節膨張はありませんでした。

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